難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究 厚生労働省難治性疾患政策研究事業

私たちは

研究代表者あいさつ

最終更新日:2016年10月11日

私たち「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究」班が研究の対象としているのは肝臓・胆道の病気で、自己免疫性肝炎、原発性胆汁性胆管炎(以前は原発性胆汁性肝硬変という名前でしたが、2016年からこの病名に変わりました)、原発性硬化性胆管炎、劇症肝炎、肝内結石症、バッドキアリ症候群、特発性門脈圧亢進症、肝外門脈閉塞症の8疾患です。このうちの多くは、比較的まれな病気で、原因が分からず、完治させることができないため長期の療養を必要とする、いわゆる「難病」に当たります。

私たち研究班のメンバーはみな、研究の傍らそれぞれの所属する病院で診療に当たっていますが、これら肝臓・胆道の難病を抱えたご本人・ご家族からしばしばうかがうのは、病気についての正確な情報が十分に得られない、ということでした。手軽にインターネットが利用できる現在、自分の病気について知りたいと思った方がまず探すのはネットでしょう。ところが、インターネットには様々な情報があふれており、中にはかなり怪しいものもあれば、正しいけれども説明不足のためかえって患者さんを悩ませるものもあります。どの情報が本当で、どの情報が自分に当てはまるのか、判断するのはなかなか難しいことです。このことが、今回私たちがこのホームページを作成するに至った動機です。

このホームページは肝臓・胆道の難病とともに生きている方のためにつくりました。ここには、皆さんに知っていただきたい、肝臓・胆道の難病についての基礎的な知識が分かりやすく書かれています。私たち「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究」班や、世界の他の人達が取り組んでいる研究により、これらの病気について何か新しいことが分かった場合、それら最新情報も噛み砕いて掲載していきます。一般の方向けの講演会の案内も載せました。病気のことで分からないことがあった場合、私たち専門の医師に質問するためのメールアドレスも載っています。

このホームページが、肝臓・胆道の難病とともに生きる皆さんの生活の支えとなることを願っています。

2016年10月1日
「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究」班 研究代表者
帝京大学医学部内科学講座 主任教授
滝川 一

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