AIHやPBC、PSCなど、肝・胆道の指定難病と診断された方やそのご家族にとって、これらはいったいどのような病気なのか、どのような治療法があるのか、日常生活の注意点は、など、分からないことがたくさんおありだろうと思います。
私たちは、各自治体の難病相談支援センター、患者会、医師会などが主催する肝・胆道の難病についての講演会や勉強会に、研究班から講師を派遣しています。大人数の講演会だけではなく、少人数の集まりでももちろん結構です。研究班のメンバーは研究を行っているだけではなく、いつも患者さんを診ている医師ですので、患者さんやご家族に病気について分かりやすく解説し、さまざまなご質問にもお答えしています。
講師派遣のご希望やご相談がありましたら、お気軽に事務局までご連絡ください。